Una pàgina més

One more site

Avui:





 

I més



@CanalRepublica


Ajuda a nenes i dones de Nepal
Donacions a través de GoFundMe
Donacions a través de MiGranoDeArena
Dona a be artsy a través de Teaming









Titular notícies

CÁNCER INFANTIL: EL NIÑO Y EL ADOLESCENTE CURADOS ¿VUELTA A LA "NORMALIDAD"?

Dimarts 1 Març 2016

Escrit ja fa pràcticament 20 anys, i ara recuperat, encara té tota l'actualitat.
Josep V. Marín, psicólogo de AFANOC de 1993 a 2000, Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya. Texto encargo de la Fundació Clínic, 1997.




 

Índice
  • Introducción
  • La finalización del tratamiento
  • Posibilidades de intervención
  • La escolarización
  • El juego
  • El hermano del niño oncológico
  • Consideraciones


Curación, supervivencia, remisión completa, periodo libre de enfermedad... Es acertado que en la propuesta para escribir este texto se haya adoptado desde el principio la primera expresión, que considero la más apropiada.

La segunda, "supervivencia", utilizada extensamente en la bibliografía, tiene unas connotaciones que la hacen inadecuada. Parece que se esté hablando de vida extra, cantidad de vida de más, añadida, que no se sabe exactamente a qué debemos atribuir. Los datos epidemiológicos sobre incidencia de las enfermedades neoplásicas infantiles y su respuesta cada vez más positiva a la terapéutica hacen que podamos hablar de curación, con porcentajes impensables hace unos años.

Respecto a las expresiones "libre de enfermedad" o "remisión completa", quizás las características de las patologías oncopediátricas nos llevan a utilizar eufemismos que nos recuerdan (al mismo tiempo que nos hablan de solución: "libre", "completa") que la enfermedad, su difícil tratamiento y sus consecuencias siguen presentes en la vida del niño curado y su família. Eufemismos, por tanto, de algún modo apropiados, puesto que responden a una realidad.

Así pues, las particularidades del conjunto de enfermedades que englobamos dentro del cáncer infantil hacen que, si bien podemos hablar de curación, debamos matizar: se ha definido el conjunto de consecuencias y el recuerdo de la enfermedad como el síndrome de Damocles, que gira en torno a la amenaza de la recaída.

El presente de los niños que han vivido un diagnóstico de cáncer y un largo periodo de tratamiento está inevitablemente condicionado por esta experiencia. El abanico de consecuencias es muy amplio: físicas, emocionales, sociales, cognitivas, todas ellas más o menos presentes e interrelacionadas, y a menudo de difícil evaluación, lo cual no hace fácil un posterior acercamiento terapéutico.

Esta dificultad nos puede llevar a considerar que estas secuelas son inevitables: "un mal menor" que ya forma parte de manera irreversible del presente de estos niños. Y esto, de alguna manera, es cierto. Es deseable un proceso de aceptación de la pérdida, por parte de todos, puesto que es evidente que todas las consecuencias físicas y vivenciales de la enfermedad determinan de forma importante el futuro del niño. Aceptarlo, si bien no lo hace menos doloroso, lo puede hacer más llevadero, facilitando la reincorporación a la normalidad. Para este proceso de aceptación, para afrontar las pérdidas e incorporarlas a nuestra vida diaria, a menudo precisamos apoyo e información.

Aceptar no es resignarse, no es incompatible con una actitud vital que ayude a capacitarnos para nuevos retos: la participación de todos en la incorporación de elementos de atención psicosocial desde el diagnóstico, así como un seguimiento biopsicosocial sistemático desde la finalización del tratamiento, pueden sumarse a ese efecto facilitador de la normalización que conlleva el hecho de aceptar que casi nada va a ser como antes.

La atención psicosocial al niño y la familia desde el diagnóstico no sólo va a aportar elementos de bienestar y de adaptación a la enfermedad y el tratamiento, sino que constituye una verdadera inversión en la adaptación a la vida normal una vez que el niño haya superado el largo periodo de tratamiento.

En los apartados que siguen veremos algunos aspectos generales sobre esta "reincorporación". Antes me gustaría hacer dos matizaciones:

1) Debemos hacer compatibles la comprensión de estos aspectos generales y los programas de intervención que se derivan de ella con la necesaria atención a las particularidades de cada niño y de su entorno. Bienestar, adaptación, calidad de vida: no se trata de conceptos externos, aunque podemos definirlos de una manera genérica, sino, fundamentalmente, de percepción subjetiva.

2) La prevención como factor fundamental. He hablado de reincorporación entre comillas ya que considero que el apoyo psicosocial desde el diagnóstico debe tender a la normalización pese a la enfermedad. Quiero decir que ésta y su tratamiento no deben implicar aislamiento o ruptura total con lo cotidiano, de modo que la atención a aspectos psicosociales no sólo aporta elementos de bienestar o calidad de vida sino que es un factor de prevención de posteriores disfunciones psicológicas y sociales.

De un 20% de curación en los años 60 se ha pasado al 70% en la actualidad. La medicina cuenta con un conjunto de terapias cuyo desarrollo en los últimos años ha hecho que el abordaje del cáncer infantil deje de ser una preparación para la muerte y el duelo pasando a ser una intervención hacia la cantidad y la calidad de vida. La normalización post-tratamiento es hoy objeto de estudio prioritario, puesto que se habla de que uno de cada mil jóvenes ha superado una enfermedad oncológica. Actualmente empezamos a conocer algunos datos sobre efectos secundarios -del tratamiento, de la enfermedad, de la vivencia de la enfermedad-, sobre las causas específicas, sobre su incidencia en relación a edad y sexo del paciente y, por tanto, qué intervenciones pueden dar respuesta a los problemas que se plantean en el momento de la finalización del tratamiento.

La finalización del tratamiento

"!Lo hemos conseguido¡ Ahora, ¿qué hacemos?", o "¿bien está lo que bien acaba?" son algunas de las expresiones que pueden leerse como subtítulos de textos sobre este tema. El objetivo es mostrar que el final del tratamiento es un nuevo periodo dentro de un proceso, el principio de una nueva etapa.

Durante un largo periodo lo cotidiano ha girado en torno al hospital, a la terapia, a la enfermedad. Desde el diagnóstico se ha ido produciendo una adaptación a esta situación. En el momento del alta es necesaria una readaptación a una nueva y distinta cotidianidad: distinta tanto al funcionamiento familiar antes de la enfermedad como a la vida durante la terapia. Por tanto, la finalización del tratamiento puede ser, paradójicamente, un momento angustiante, como lo es cualquier situación que requiere cambios y ajustes que afectan a todos los aspectos de la vida familiar. Este momento es vivido, como lo fué el momento del diagnóstico, como un final y al mismo tiempo un inicio. El principio de una etapa en que, si bien se ha superado la enfermedad, aparece una nueva incertidumbre.

El niño, como se ha afirmado, no sabe si pertenece al mundo de la enfermedad o al de la normalidad. En cuanto a los padres, dejar el tratamiento de quimioterapia, pasar a protocolos de mantenimiento y, posteriormente, dejar éstos y pasar al seguimiento periódico, significa desprenderse de aquello que, pese a su toxicidad, ha erradicado la enfermedad.

También puede verse comprometida la percepción de apoyo, al ver como disminuye la atención que han venido recibiendo, paralelamente a la respuesta positiva de la enfermedad al tratamiento. Los controles médicos periódicos -y en general la continuidad de la relación con profesionales o personas que han participado en la atención durante el tratamiento- tienen tres funciones: atender al estado de salud del niño, evitar una nueva ruptura con el que ha sido el entorno de la familia durante el tratamiento, e identificar de forma precoz posibles problemas derivados de la enfermedad y la terapia. Simultáneamente a este seguimiento, en algunos casos, la participación en las actividades de una asociación de afectados puede ser útil para que esa posible percepción de soledad e indefensión ante lo que va a pasar a partir de ahora no constituya un problema importante para la progresiva incorporación a una nueva normalidad.

Los principales factores que pueden originar disfunciones o interferir en la adaptación post-tratamiento son:

1) En padres y adolescentes, el factor fundamental es el miedo a la recaída. Después de la finalización del tratamiento son frecuentes las visitas, los análisis y pruebas, ya que en la mayoría de las enfermedades oncopediátricas el periodo de mayor riesgo está entre los 6 y los 12 meses posteriores. La amenaza de la recaída va, obviamente, mucho más allá de este periodo: no hay un conocimiento definitivo sobre la etiologia del cáncer ni percepción de solución definitiva.

2) Los efectos secundarios, físicos o psicosociales. El miedo a la posible recaída deja paso, por decirlo de algún modo, a la preocupación por las consecuencias del tratamiento. Éstas dependen básicamente del tipo de cáncer, el estadio en que es diagnosticado, la edad -o más apropiadamente, la etapa de desarrollo del niño- y el protocolo de tratamiento. En las complicaciones psicosociales y cognitivas también pueden influir variables personales y familiares previas al diagnóstico o acontecimientos que tienen lugar durante la terapia.

Las consecuencias físicas de la enfermedad y del tratamiento son diversas: segunda neoplasia, cardiopatía, déficits sensoriales, cambios corporales (amputación, otros cambios a causa de la cirugía, cicatrices, depilación permanente, obesidad, adelgazamiento, disfunciones en el crecimiento), esterilidad o disfunciones gonadales, lesiones en el SNC, disfunciones motoras...

Las complicaciones cognitivas o educacionales pueden manifestarse como problemas en el aprendizaje, en la capacidad de atención y memoria, en la lectura, en los procesos de pensamiento, en la capacidad de comunicación oral o escrita...

Por último, consecuencias psicosociales: posibles trastornos de personalidad, problemas en las relaciones sociales -introversión-, fobia escolar...Se ha documentado una disminución en la autoestima, y síntomas depresivos probablemente asociados a la falta de percepción de control.
Tres matizaciones importantes:

2.1) Se trata de un breve repaso a las posibles complicaciones. Es evidente que no aparecen necesariamente todas ellas.

2.2) Respecto a algunas de ellas, por tratarse de un campo de estudio en desarrollo, no hay suficientes datos para atribuirlas a determinadas causas. Por ello no es fácil definir estrategias de intervención.

2.3) Considerarlas por separado -físicas/cognitivas/psicológicas- puede ayudarnos en su comprensión, pero debemos tener en cuenta su compleja interrelación.

3) También pueden ser origen de disfunciones psicosociales posteriores los cambios que se han producido durante el proceso diagnóstico-tratamiento en el funcionamiento de la familia, así como en las relaciones sociales de sus miembros.

4) Como se ha comentado, la finalización del tratamiento puede ser por sí misma una vivencia con un importante componente de angustia: separación de un entorno que ha sido familiar durante un largo periodo, separación de otros pacientes y familias que siguen en tratamiento...

Algunos estudios muestran que la percepción de apoyo social es factor que influye substancialmente en la adaptación psicológica de los padres. A pesar de que cada miembro de la familia desarrolla diferentes estrategias de adaptación, es evidente que un ajuste psicológico apropiado por parte de las personas más cercanas al niño influye en gran medida en el ajuste de éste.

5) El recuerdo de la enfermedad y el tratamiento. Cualquier acontecimiento importante en la familia -un nacimiento, una mudanza, un viaje, una muerte- así como los aniversarios de momentos especiales del proceso -diagnóstico, intervención quirúrgica...- pueden ser momentos muy ansiógenos, así como visitar el hospital para el seguimiento, encontrarse con padres cuyos hijos siguen en tratamiento, han recaido o nos han dejado...

He hablado de disfunciones o interferencias, pero no necesariamente deben considerarse como tales. Son, en todo caso, factores presentes, que pueden ser origen de trastornos o vivencias ansiógenas.

Posibilidades de intervención

1) La atención médica y psicosocial a los efectos secundarios del tratamiento que pueda ofrecer el propio servicio de oncología o oncohematología, o la interconsulta o derivación a otros servicios o centros, siempre bajo la coordinación y el seguimiento del equipo que ha atendido al niño.

El seguimiento de los pacientes curados debe ir más allá de la edad pediátrica. Los efectos secundarios pueden aparecer mucho tiempo después de finalizado el tratamiento, y es el equipo que ha atendido al niño desde el diagnóstico el que tiene más elementos de comprensión para abordar la posible toxicidad biopsicosocial de la oncoterapia.

Un punto a destacar es el papel del pediatra de atención primaria - y, en general, de los servicios sociosanitarios de atención primaria -, que en el campo de las enfermedades neoplásicas u otras consideradas crónicas (la definición de las enfermedades oncopediátricas como crónicas es una cuestión "abierta") debe participar desde el inicio del proceso: diagnóstico, derivación, conocimiento de la evolución, seguimiento extrahospitalario. Esta participación facilitará que pueda ejercer una función necesaria en el apoyo a la familia y en el seguimiento biopsicosocial a partir de la remisión o curación.

En los momentos posteriores a la finalización del tratamiento es fundamental la información sobre efectos secundarios, incluso sobre los posibles efectos secundarios, de modo que los padres puedan identificarlos si aparecen y pueda programarse una intervención.

2) Una preparación al niño y la familia para este momento por parte del equipo médico, que permita la comprensión de estos sentimientos de miedo, indefensión y soledad que pueden aparecer. Estas vivencias sólo son propias del final de la terapia, sino que pueden existir también en el periodo de la remisión después de los primeros meses desde el diagnóstico, cuando hay que "volver a casa" y vivir con el cáncer y su tratamiento.

3) La información sobre efectos secundarios debe complementarse con la preparación del niño y la familia para la aceptación de posibles pérdidas, limitaciones físicas o cognitivas, de modo que exista un equilibrio razonable entre esta aceptación y la posibilidad de intervenciones de rehabilitación y/o capacitación para nuevas habilidades. Estas limitaciones, durante la terapia, pueden ser vividas como irrelevantes en relación a la curación del niño, a su "supervivencia". A lo largo del tratamiento, y especialmente en los últimos momentos, cuando la evolución positiva es una realidad, es fundamental una atención especial a los efectos secundarios y a las posibilidades de rehabilitación y/o adaptación.

Esta atención debe contemplar, como primer paso, la información a los padres y al niño o adolescente. La información debe adaptarse a su momento evolutivo, añadiendo datos según va creciendo y su conocimiento pueda tener repercusión en decisiones de su vida.

De este modo se facilita el desarrollo del niño ante su futuro, y se ofrece también a la familia la posibilidad de seguir siendo atendida, como prevención de posibles disfunciones psicosociales.

4) La participación en las actividades de organizaciones de familias afectadas: actividades para niños (salidas, fiestas, campamentos), que permitan el contacto, fuera del ámbito hospitalario, con otros niños en su misma situación. Un primer modelo de autoayuda son los "boletines jóvenes" editados por grupos de familias afectadas, de mayor tradición en la cultura anglosajona, que incluyen textos o cartas de adolescentes curados o en remisión, y que pueden proporcionar a niños en pleno tratamiento o en situación post-tratamiento modelos de afrontamiento. Conocer el presente de adolescentes que han superado la enfermedad permite a otros niños una idea de futuro. Existen incluso publicaciones periódicas -"El Fénix", de Candlelighters, una fundación norteamericana- dedicadas exlusivamente a adultos supervivientes de cáncer infantil, en las que se abordan temas como la infertilidad, las relaciones sexuales, problemas con las compañías de seguros sociosanitarios, empleo, recursos para personas discapacitadas, textos y cartas de lectores...

No se trata de una iniciativa aplicable directamente a nuestro ámbito, pero puede dar algunas pistas acerca de la efectividad de la ayuda mútua y de la participación activa de pacientes. Cómics, cuentos, libros, historias que recojan la experiencia de niños y adolescentes curados constituyen herramientas terapéuticas que deben tener un mayor desarrollo en el futuro.

5) Actividades para padres - grupos de autoayuda - que permitan la expresión de sentimientos, el alivio de la soledad, al compartir una vivencia de la que no es fácil hablar con amigos y familiares, personas que no han vivido la enfermedad. Ésta y todo lo que la rodea condiciona las relaciones sociales de los padres hasta el punto de provocar aislamiento. Puede producirse un cierto rechazo por parte del entorno social de la familia. Esta evitación o rechazo es debido al miedo, al desconocimiento de la enfermedad. Las organizaciones de familias afectadas han tenido un importante papel al "sacar a la calle" el cáncer infantil, al proponerlo como un tema del que se puede y se debe hablar, sin estigmatizaciones ni culpabilidades.

De estas actividades, en el marco de una organización, se derivan otros beneficios: la creación de recursos sociales, la percepción de control - al favorecer una actitud activa, de participación- y de apoyo social, la posibilidad de canalizar el cambio de actitud ante la vida que manifiestan muchos padres después de la vivencia de la enfermedad hacia la ayuda a otros padres...

Estos puntos nos hacen volver a la consideración de que es necesario atender a las particularidades, no generalizar, ya que un recurso que puede ser positivo para un paciente o su familia puede no serlo para otros. He incluido anteriormente, como factor distorsionador o que puede interferir en la adaptación post-tratamiento, el recuerdo de la enfermedad y la terapia.

Ante este hecho el papel de los profesionales es el de observadores con disponibilidad de prestar apoyo y asesoramiento. La participación en una asociación de afectados puede ser propuesta como una opción más, por los posibles beneficios citados, siempre teniendo en cuenta que el contacto de pacientes y familias que han "terminado" con familias que empiezan el proceso o cuyo hijo ha muerto puede ser un estímulo muy ansiógeno. La reflexión que se deriva de ello es la siguiente.

Son lógicas las respuestas de evitación de situaciones que producen ansiedad, por el beneficio que suponen a corto plazo. Por otra parte, la vivencia de la enfermedad está incorporada al funcionamiento psíquico de paciente y familia, de modo que podría considerarse como deseable una aceptación que no mueva a la negación o evitación de situaciones o estímulos relacionados con la enfermedad. Desde esta aceptación es posible y útil la participación de padres y pacientes en organizaciones de auto-ayuda.

6) Entre los elementos de atención psicosocial al niño y a la familia desde el diagnóstico, además de un seguimiento psicológico que facilite nuevos recursos de afrontamiento, refuerce los recursos de que disponen, y favorezca la información, la comunicación y la percepción de apoyo social, son especialmente importantes:

6.1) La atención a la escolarización del niño: en el hospital, en el domicilio y en la escuela.

6.2) La estimulación y la capacitación hacia el juego en el propio hospital, como instrumentos con grandes posibilidades terapéuticas, que permiten:

- Mostrar que la normalidad es posible a pesar de la enfermedad.

- Intervenir en disfunciones psicosociales o prevenirlas: favorecer la percepción de control, la autoestima, la cooperación, el establecer relaciones sociales gratificantes...

La escolarización

En general, se considera que el tratamiento no modifica necesariamente la capacidad intelectual i cognitiva del niño.

En algunos estudios, sin embargo, se observa un decremento en la capacidad intelectual, de concentración y de memoria, así como lesiones neurológicas. Estos problemas se han relacionado especialmente con la radiación profiláctica del SNC, y con tumores del SNC. Sin embargo, faltan datos sobre la relación entre las lesiones observadas por tomografía computerizada y las discapacidades, así como del papel de radioterapia local, la quimioterapia profiláctica del SNC, de la quimioterapia sistémica, de la propia enfermedad, de la ruptura con la escolarización o de los trastornos psicosociales como causas de los posibles déficits cognitivos.

Futuros estudios ayudarán a relacionar variables del tratamiento y la enfermedad con determinadas disfunciones en el aprendizaje. Mientras tanto, está lo suficientemente documentada la aparición de estos problemas como para establecer programas de escolarización adaptados a niños con enfermedades oncológicas.

Atender a la escolarización del niño desde el momento del diagnóstico:

1) Evita la pérdida de hábitos de estudio y de motivación

2) Facilita la adaptación a la enfermedad:

2.1) Aporta elementos de normalización: a pesar de la    enfermedad, el estudio sigue siendo una de las principales ocupaciones del niño.

2.2) Aporta elementos de estimulación/distracción durante la hospitalización (reduce la ansiedad, contribuye a la socialización...)

3) Puede compensar en parte los posibles déficits cognitivos consecuencia de la enfermedad y el tratamiento.

4) A nivel familiar, también aporta elementos de cotidianidad, integración social y proyectos de futuro, proporcionando a los padres un papel activo en la normalización de la actividad de sus hijos.

Es cierto que, durante la hospitalización, el niño a menudo no está en condiciones de estudiar, acudir a la escuela hospitalaria o atender a las propuestas del maestro en su visita a la habitación. Sin embargo, la presencia del maestro hospitalario es imprescindible, por la idea de normalización de la que hablábamos, y por que podrá proponer al niño otro tipo de actividades de contenido no siempre puramente académico que tienen como objetivo mantener los hábitos de aprendizaje. Aunque el niño no está para estudiar, el maestro aporta actividades que quizás partiendo del juego y de la relación social introduzcan elementos que eviten el desinterés y la apatía. Proporcionar estos elementos positivos producirá en el niño una actitud de atención. Este es el primer paso para lograr el mantenimiento de la atención selectiva, que es la base del aprendizaje.

La hospitalización se alterna con periodos de tratamiento ambulatorio, por lo cual la escolarización en el domicilio - el niño, aunque no esté hospitalizado, pasa por periodos en que no puede asistir a la escuela- es otro punto básico. Existen diferentes iniciativas para ofrecer recursos de escolarización domiciliaria como becas oficiales y iniciativas de instituciones privadas.

Sistematizar un protocolo de escolarización que atienda esta necesidad, coordinando la actuación de maestros hospitalarios, maestros domiciliarios y el tutor o maestro de la escuela del niño, es un campo de trabajo con un gran potencial terapéutico, aún pendiente de desarrollar en todas sus posibilidades.

Existen iniciativas que incorporan, en este protocolo de escolarización, las posibilidades de la telemática - redes informáticas, video-conferencias - en la escuela hospitalaria. Partiendo de la hipótesis de que el aislamiento social y la ruptura con lo cotidiano son variables con un importante peso en las posibles disfunciones psicosociales post-tratamiento, el hecho de favorecer la comunicación del niño con compañeros de escuela y otros niños hospitalizados a través de estas nuevas tecnologías podría paliar este aislamiento, al mismo tiempo que se capacita al niño en nuevas habilidades que sin duda le serán útiles en el futuro.

En definitiva, no se puede hablar de vuelta a la escuela después de la finalización del tratamiento, ya que la escolarización del niño tiene que ser un proceso en el que la ruptura es mínima, en el que se ha trabajado fundamentalmente por la continuidad.

En función de la evolución del proceso diagnóstico-tratamiento, el maestro de la escuela del niño debe ser informado, ofreciéndole recursos para comprender la situación médica y psicosocial del niño, trabajar sus necesidades educativas y promover la cooperación de los compañeros de la clase. Son tareas en las que los padres tienen un papel activo, junto al equipo y el maestro del niño. Éste puede contar con servicios externos a la escuela, entre los que cabe destacar los Equipos de Atención Psicopedagógica o Centros de Recursos Pedagógicos. Se ha sugerido que algunas intervenciones de rehabilitación en el ámbito de la fisioterapia (cuando aparecen, por ejemplo, problemas motores provocados por cirugía de sistema nervioso central o a causa de la propia enfermedad, si ésta afecta al SNC), puedan realizarse en la propia escuela, de modo que se evite el absentismo, la rehabilitación del niño esté integrada en su entorno habitual.

Resumiendo, ante los posibles problemas escolares post-tratamiento, que pueden abarcar desde trastornos generalizados -fobia escolar- a problemas específicos de aprendizaje, el primer paso es el análisis de los factores que los ocasionan. Esto no es fácil, puesto que el fracaso escolar, como hemos visto, puede atribuirse a diferentes motivos que van desde lesiones neurológicas o déficits sensoriales a causas funcionales (inseguridad, baja autoestima, variables familiares...) o, probablemente, a una interrelación entre ambos conjuntos de factores. Este análisis llevará a intervenciones de rehabilitación y de refuerzo psicopedagógico.

En cuanto a los posibles trastornos psicológicos que se detecten, la atribución de los cuales a causas determinadas es más compleja, requerirán un abordaje psicoterapéutico.

En función de cada caso, con el asesoramiento del equipo médico, este abordaje se puede ofrecer desde el propio servicio de psicopatología del centro hospitalario, profesionales de asociaciones de padres, EAP, CRP o centros de atención primaria.

El juego y las actividades de estimulación

Algunos estudios sugieren que la imaginación y la fantasía son un recurso de afrontamiento utilizados por niños y adolescentes enfermos ante situaciones ansiógenas. También el desarrollo de habilidades (actuar, crear positivamente, a partir de propuestas factibles y de dificultad progresiva), como forma de favorecer la autoestima es un factor que contribuye a la adaptación a situaciones en las que se perciben pocas posibilidades de control.

En consecuencia, el juego y otras actividades de estimulación, a lo largo del proceso diagnóstico-tratamiento, son elementos que potencian los aspectos antes citados y posibilitan el entrenamiento en recursos de afrontamiento que el niño aprenderá y utilizará también en el futuro.

Es posible y necesario incorporar el juego, el humor y la fantasía a la atención que el niño recibe en el centro hospitalario. Son factores asociados a un mejor ajuste durante y después de la hospitalización, como medios para el desarrollo, el aprendizaje y la relación con el entorno, permitiendo exteriorizar experiencias dolorosas, vividas de forma pasiva.

De este modo el niño puede elaborarlas y vivirlas, simbólicamente, de forma activa, minimizando el impacto psicológico que le provocan. Esto es posible cuando el juego y otras actividades incorporan elementos relacionados con la realidad que el niño ha vivido.

El juego como instrumento de atención psicoterapéutica y preventiva, tiene tres modalidades:

1) Recreativo, espontáneo y no estructurado. El niño no se encuentra siempre en condiciones para jugar, por su estado físico o emocional, por lo cual es importante que en su entorno, tanto durante su estancia en el hospital como fuera de éste, existan opciones: en el hospital, payasos, voluntarios, espacios de juego... Fuera del hospital, propuestas: fiestas, salidas.

2) Juego pautado, en presencia de un adulto confiable que le ofrezca propuestas y que se haga cargo de "dirigir", facilitando el control de impulsos excesivos y negativos.

3) Juego terapéutico, controlado por un adulto - profesional -, con objetivos más concretos: reducir la ansiedad, recuperar la confianza y la autoestima con el desarrollo de habilidades, favorecer la comprensión de actitudes apropiadas y inapropiadas, tolerar el tratamiento médico o limitaciones post-tratamiento, recuperar y mantener la vitalidad...

El hermano del niño oncológico

La bibliografía sobre las particularidades de la supervivencia en cáncer infantil muestra consecuencias en el niño, en los padres y los hermanos. En este texto he hablado constantemente de familia, mezclando en cada uno de los apartados generalidades que podrían haberse considerado por separado. También se ha generalizado quizás excesivamente al hablar de las consecuencias en el niño o adolescente. La edad, como factor importante, sólo se ha mencionado: la problemática del adolescente diagnosticado de cáncer requiere un tratamiento muy distinto del de otros grupos de edad o, más propiamente, estados del desarrollo. Incluso, en algunos estudios se diferencian las consecuencias emocionales de la supervivencia entre niños y niñas, así como entre padres y madres. Teniendo en cuenta las posibilidades de espacio he creído más importante hacer algunas consideraciones sobre la problemática que puede aparecer en los hermanos.

No existe mucha documentación sobre las consecuencias en este grupo. En Catalunya, el servicio de psicología de Pediatría del Hospital de Sant Pau ha llevado a cabo una intervención con este colectivo, organizando colonias con finalidad lúdica i terapéutica.

Los problemas psicológicos durante el proceso de tratamiento sí están documentados. Esta problemática puede aparecer a causa de la menor atención que recibe; al finalizar el tratamiento, probablemente, le es más posible distanciarse de la vivencia de la enfermedad que a los padres y al propio niño curado. Sin embargo, la experiencia de un largo periodo de tiempo en el que ha sufrido algún modo las consecuencias de la enfermedad de su hermano puede originar disfunciones psicosociales.

Paradójicamente, algunos autores muestran que los hermanos de niños curados tienen un buen rendimiento académico y una adecuada adaptación psicosocial, sugiriéndose que desarrollan estrategias hacia la compensación del dolor que ha sufrido la familia o hacia un reconocimiento o atención semejante al que recibe o ha recibido su hermano.

Consideraciones

El cáncer, poco a poco, va desligándose de la estigmatización que lo ha acompañado siempre. El progresivo conocimiento de su etiología permitirá progresos en prevención, detección precoz y tratamiento. Por otro lado, cada vez existen más datos sobre lo que podríamos llamar toxicidad biopsicosocial del tratamiento. Toxicidad que, es importante puntualizar, no siempre aparece de forma importante o distorsionadora. Incluso puede hablarse de un cambio de actitud, por parte de adolescentes y padres, hacia una forma de afrontar los problemas normales con una cierta serenidad, que atribuyen a la modificación de valores que comporta el haber vivido una experiencia vital tan dolorosa: un aprendizaje positivo que emerge de una crisis en la que la vida ha estado en peligro.

Otras consecuencias, las negativas, están, en mayor o menor grado, presentes. Debemos trabajar por desterrar la culpabilización, la ocultación y el aislamiento. "¿Por qué a nosotros?", "¿qué hemos hecho mal?": es normal que los padres se cuestionen su papel, se pregunten las causas.

Es función de los profesionales del entorno del niño diagnosticado de cáncer ayudar a mirar adelante, a evitar la recurrencia de pensamientos a menudo obsesivos, que van desde una excesiva racionalidad a ideas irracionales sobre las causas, y por tanto, sobre la culpa. A partir del diagnóstico, y en las sucesivas fases del proceso, hay un presente que se debe aceptar - es algo que ha ocurrido - y un futuro que se debe afrontar. Aceptar y afrontar, a menudo, exige un aprendizaje y un apoyo, que facilitan el desarrollo de los recursos de adaptación propios del niño y la familia. Hay muchas cosas que se pueden hacer, más allá de las actuaciones médicas que constituyen el eje que debe coordinar todas las necesarias aportaciones a otros niveles.

El trabajo conjunto de centros hospitalarios, administraciones, organizaciones de afectados, y el niño o adolescente enfermo y su familia, es fundamental para hallar respuestas a esas preguntas que formulaba antes: lo hemos conseguido, ahora, ¿que hacemos? o ¿está bien lo que bien acaba? En realidad la pregunta es la misma, y la respuesta que podemos proponer es "intentaremos seguir consiguiéndolo". De hecho, nada ha acabado. Se ha trabajado para la curación pero también por preservar el desarrollo del niño hacia su plena integración social. Se ha trabajado para la aceptación de que esa crisis vital que es el cáncer infantil ha cambiado las cosas, ha transformado la trayectoria existencial del niño, de sus padres y hermanos. Sus consecuencias están ahí. Vivir con esta realidad y con su recuerdo es posible. No especialmente fácil, pero si posible.

Últimes Notícies